J'ai envie de vous en parler

Un lieu pour échanger entre parents vivant une réalité différente.
Que ce soit au niveau de la prématurité, des enfants malades et/ou handicapés, TDAH etcetera, nous sommes là pour s'entraider.

Modérateur : Decembre

Picasso
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J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » ven. juin 03, 2016 4:41 pm

Mon grand garçon de 8 ans est autiste. Selon les dernières évaluations (Juin 2015) il serait autiste sévère avec une déficience intellectuelle modéré.
Je n'y crois pas. Ni au degré de sévérité ni à la déficience modéré (légère peut-être mais pas modéré)
Mais ce ne sont que des mots, mon enfant je le connais et il est tout simplement merveilleux. Je l'accepte tel qu'il est et me bat pour qu'il ait le plus d'aide possible. Il progresse bien, très bien même.

Mais avoir un enfant différent change un peu la perception de la vie, des choix, de la réalité.

J'aurais tellement aimé avoir plus d'un enfant.
C'est un sujet de discorde dans ma relation. (ça et d'autre choses hein!)

Il y a quelques temps, à force de me questionner sur ma relation et sur mon désir d'avoir un autre enfant j'ai fait des recherches sur les statistiques des probabilités d'avoir un second enfant autiste lorsqu'on en a un premier.

Puis de fil en aiguille (c'est ben laid cette expression là quand on l'écrit! (q) ) j'Ai découvert qu'il y avait une forme d'autiste qui était génétique.
J'ai fait des appels afin de me renseigner et d'en savoir plus.

Je sais que je serais capable d'avoir 2 enfants autistes à élever, à me battre pour eux, pour les services, pour la qualité de vie, pour un quotidien meilleur. Ça j'en doute aucunement, oui j'en serais capable. Mais d'avoir de l'angoisse et des craintes pour quand ils seront adultes c'est plus difficile. Je ne veux pas laisser 2 adultes autistes quand je serai trop vieilles. La qualité de vie qu'ils auront m'inquiète trop.

Bref, suite à mes recherches j'ai appris qu'il y avait depuis quelques années (moins de 8 ans hein!) un test qui pouvait se faire en génétique afin de déterminé si l'autisme de notre enfant provenait de la génétique ou encore de source non-déterminé/non-expliqué.

Après quelques démarches, nous avons rencontré le pédiatre de fiston pour qu'il évalue nos motivation. Elles étaient assez bonne pour qu'il nous réfère au généticien. Évidement qui dit spécialiste dans le monde de la santé dit attentes.
Hier la secrétaire en pédiatrie m'a contacté pour me dire que le généticien aimerait nous rencontré en vidéo-conférence pour une première analyse.
Je en sais pas trop ce qu'il va observer ou les questions qu'il va me poser mais ça y est, enfin on a le pied dans l'engrenage.
Une partie de mon rêve de maman peut se permettre d'avancer encore. Parce que oui je vais accepter de ne pas avoir d'autre enfant biologique si je sais que ma génétique offre une grande probabilité que mon second enfant soit aussi autiste.

Alors mardi prochain le 7 juin à 8h30 je serai à l'hôpital avec fiston pour commencer ce grand tourbillon.
Ça me stress énormément. Mais je sais que ce sera juste pour le mieux. Enfin je pourrai m'orienté plus facilement dans mon futur.

Si ça vous intéresse, je viendrai vous faire un compte rendu de mon rendez-vous et des étapes du processus.
Ce serait comme un journal intime de l' aventure qui commence pour nous.


J'ai besoin d'extérioriser un peu de tout ce qui se passe présentement dans ma vie et je pense que ça pourrait me faire du bien de le partager avec vous.
Maman d'un grand garçon de 9 ans déjà.
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Lune974
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lune974 » ven. juin 03, 2016 5:07 pm

Je penserais fort à toi le 7 au matin.

Je te souhaite que ces réponses d'éclaire
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Lem
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lem » ven. juin 03, 2016 5:08 pm

Ça m'intéresse énormément! C'est la première fois que j'entends parler de tests du genre, je suis certaine que ça pourrait aussi aider d'autres personnes...
Je vais te suivre et penser à toi mardi xx
Izabèle
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Izabèle » ven. juin 03, 2016 5:58 pm

Je vais te lire aussi! (e)
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar citronlime » ven. juin 03, 2016 6:08 pm

Je vais te lire, moi aussi je ne savais pas que ça existait!
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Falkie
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Falkie » ven. juin 03, 2016 8:43 pm

Je suis avec beaucoup d'intérêt (c)
-----
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Picasso
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » sam. juin 04, 2016 12:51 pm

De ce que j'ai compris jusqu'à maintenant, l'évaluation avec le généticien décidera si on se rend jusqu'à l'analyse sanguine pour détecté si fiston aurait le syndrome du X fragile. Ce test est aussi offert chez Procréa depuis quelques années tout comme celui de la clarté nucale (pour la trisomie).
Mais si je suis porteuse, j'ai 50% de risque que mon prochain enfant soit aussi atteint.
Mais bon on va commencer par voir si mon fiston est porteur ou non... Peut-être qu'il n'y aucune autre cause à l'autisme que le dévouement que je peux avoir pour lui et que c'est pour ça que j'ai eu la chance d'avoir cet enfant si adorable.

Il y a énormément de deuils à faire avec un enfant différent.

Moi, il n'y aura pas d'entrer au secondaire, de choix de cours. Encore moins de choix de carrière au cegep/université.
Il n'aura pas son permis de conduire, tout comme son départ de la maison (s'il est assez autonome) ce fera différemment. Faudra trouver un endroit supervisé et avoir confiance aux gens avec qui il vivra.

Mo,i je ne serai jamais grand-maman, je n'aurai pas la chance de m'impliquer comme j'aurais aimé que ses grands-mamans à lui s'impliquent.
Quand il aura 12 ans, 15 ans, 18 ans... je devrai encore trouvé une gardienne pour mes sorties le soir, Et j'ose même pas pensé à ce que ce sera quand il aura 21 ans et que plus aucune aide ne nous sera offerte puisqu'à partir de 21 ans il n'y en a plus de ressources. Donc plus de camps de jours pour quand maman travaille l'été mais il n'y aura plus d'école la semaine non plus.

Toute notre vie nous devrons vivre avec les regards des autres sur lui. Sur l'incompréhension de certains face à une réaction lorsqu'il y a trop de bruit, trop de stimulation...

Je sais que de trouvé une cause ne changera rien mais ça me permettra d'être plus sereine face à l'idée que non, je n'aurai plus de petit bébé dans mon ventre, je ne connaitrai plus jamais la joie de porter la vie, de découvrir ce petit être merveilleux que j'aurais porté pendant 9 mois.

Beaucoup de choses se passent dans ma tête et dans mon cœur. Beaucoup de tristesse mais au travers de tout ça j'ai mon Benjamin qui est si charmant, si merveilleux et si adorable. Lui qui m'impressionne si souvent. Lui qui fait d'énormes progrès au quotidien, lui qui évolue tellement bien (à son rythme évidement).

Je ne crois pas vous l'avoir déjà "présenté" et pour une fois que je veux mettre une photo je ne sais pas comment hahahah
Mais en même temps, quand je lis sur les caractéristiques des gens avec le X-Fragile, ça ne correspond pas vraiment à mon fils sauf pour le retard de développement et l'autisme mais au niveau des traits physique, il ne les a pas!
(Symptômes physiques typiques du syndrome de l'X fragile : visage allongé, front proéminent, menton prognathe, grandes oreilles)


Si vous voulez comprendre un peu plus:
Lien pour Procréa:
http://www.procreacliniques.com/fr/gene ... utistique/

Wikipédia:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_l%27X_fragile

Petit PDF sur le X-Fragile:
http://www.fragilexcanada.ca/picture/up ... choses.pdf


merci de me lire :s
Maman d'un grand garçon de 9 ans déjà.
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Izabèle » dim. juin 05, 2016 8:12 am

:wub
Avoir un enfant avec des besoins différents, ca entraine une redéfinition de nos attentes dans la vie... et les deuils qui vont avec... :console
On voit que tu l'aimes ton garcon... :wub

Je te souhaite d'avoir des réponses à tes questions...
Anciennement IsaMad ;)
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Akasha » dim. juin 05, 2016 8:45 am

N'hésite pas à venir extérioriser ici, nous sommes plusieurs à te lire et à te soutenir à notre façon. Je pense à toi :flowers
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Nikki » dim. juin 05, 2016 5:15 pm

oh picasso! cest beaucoup de deuil mais surtout des craintes face au futur :( :console Juste pour aujourdhui ton petit coco est la et ca faut savourer chaque instant.

Je te lis
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar madhy » lun. juin 06, 2016 10:02 am

je vais pensé fort à vous demain et pour les étapes qui suivront.

tu m'as donné des frissons en lisant ton message sur les deuils. j'ai une grande envie de te faire un calin :console

je vous envoie plein d'amour, mais je sais que ton coeur en est rempli, suffit de te lire pour en être persuadée. :wub :wub :wub

:flowers
* maman en constant apprentissage... pas encore diplômée! *
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » lun. juin 06, 2016 12:12 pm

Merci les filles, je sais que c'est con mais ça me fait du bien de savoir que ça peut intéresser quelqu'un tout le parcours qui s'en vient.
Ma famille ne pose aucune question et quand j'en parle c'est comme si je dérangeais :|
Et la belle-famille ben.... on en parle même pas, ils n'ont juste pas d'intérêt pour l'enfant. Même à noel personne n'est venu le voir ou a même pensé lui envoyé une carte par la poste. Heureusement il ne s'en rend pas encore compte mais moi ça me blesse et puis son père aussi (oui oui il a enfin été capable de communiqué certaines émotions :swoon )

Je suis tellement stressée pour demain matin, surtout de savoir que ça se fait par vidéo-conférence et de ne pas savoir ce qui se fera exactement.
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lune974 » lun. juin 06, 2016 9:44 pm

Je ne suis pas maman mais je comprenais en un sens tes deuils, ca m'a touchée beaucoup de savoir que je ne suis pas la seule a penser a toutes ses petites choses que je ne vivrais peut-etre pas.

Je te réitere que je vais penser fort a toi demain matin en te souhaitant très fort que tu y trouves les réponses que tu désires, et qui peut-etre feront renaitre l'espoir en toi d'un jour vivre ce que tu espères.
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mar. juin 07, 2016 11:29 am

Je vais revenir ce soir vous raconter la rencontre, c'était beaucoup plus complet que ce que je croyais.
Les prises de sang seront la semaine prochaine pour fiston :heu je vais chercher les pictogrammes pour essayer de lui faire comprendre le principe...


Quand on est arrivé en pédiatrie (deuxième étage) le médecin nous dit qu'on va redescendre pour aller dans le bureau où est installé l'équipement pour la vidéo conférence... Qui était à la maternité. Ça fait tellement mal de passer par le couloir et d'entendre les minis bébés pleurés. Mais en même temps ça m'a comme donné espoir que oui je pourrai revivre ce moment.

Déchirant comme contraste d'émotions.

Quand nous sommes sorti du bureau pour laissé les 2 médecins discuter ensemble des tests qu'ils feraient. Le papa du premier ami d'école à fiston était là. Ils ont eu leur cinquième... Le plus grand est autiste mais pas les trois autres (mini-bébé de 48 h de vie étant trop jeune pour qu'on le sache hein)
Puis ça aussi ça m'a fait mal. Pourquoi eux sont rendu à 5 et moi encore un seul. Pourtant nos grands garçons on tous les deux 8 ans...


Bref je reviens pour raconter le r-v en attendant je vais me changer les idées au travail!
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Falkie
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Falkie » mar. juin 07, 2016 11:58 am

Ah parfois la vie, pourquoi à la maternité tsé? Pourquoi croiser ce papa que vous connaissiez?!? :(

Au moins vous aurez des réponses pour l'autisme de votre fils et je vous souhaite de tout coeur que ce ne soit qu'un hasard et que tu puisse connaître encore le bonheur de porter et donner la vie. :thumb

Quand j'ai fait ma Fc qui a nécessité un curetage, j'ai attendu à la maternité... ça a fait tout aussi mal que la dernière fois que je l'ai quittée en sachant que je n'y reviendrais plus!

J'ai hate de lire la suite de cette histoire, et j'en profite pour en poser une autre:

En début d'année tu avais de la difficulté avec l'horaire de l'école de fiston VS le tien et tu faisait des démarches auprès de la comission scolaire, comment ça a fini ça?
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