J'ai envie de vous en parler

Un lieu pour échanger entre parents vivant une réalité différente.
Que ce soit au niveau de la prématurité, des enfants malades et/ou handicapés, TDAH etcetera, nous sommes là pour s'entraider.

Modérateur : Decembre

Avatar de l’utilisateur
Akasha
Site Admin
Site Admin
Messages : 446
Inscription : sam. mars 19, 2016 2:40 pm
Localisation : Rive-Sud de Québec

Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Akasha » mar. août 16, 2016 8:06 am

Je pense à vous :flowers
Picasso
Messages : 223
Inscription : mer. avr. 13, 2016 11:04 am

Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mar. août 16, 2016 2:24 pm

Le rendez-vous s'est quand même bien passé. En gros, il y a un chromosome qui manque un petit bout. Faut qu'on passe les tests toute la famille en même temps donc ce sera le jeudi 1 septembre puisque le papa est déjà reparti et ne reviendra que le 31 août.
Si un des deux a un bout manquant ça voudra dire que ce n'est pas la cause de l'autisme puisque nous sommes tous deux fonctionnel mais s'il n'y a que l'enfant ça pourrait expliquer le comment du pourquoi et les évaluations se poursuivront. Si Benjamin est le seul qui a cette anomalie il serait possible que ce soit une mutation lors de la grossesse donc pas génétique vu qu'aucun des parent ne serait porteur.

Bref, je ne suis pas vraiment plus avancer mais au moins ce n'est pas quelque chose qui aura un impact sur mon fiston (sauf le fait de devoir lui faire subir encore des prises de sang
Maman d'un grand garçon de 9 ans déjà.
Avatar de l’utilisateur
Lem
Messages : 503
Inscription : mer. avr. 13, 2016 2:21 pm

Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lem » mer. août 17, 2016 1:14 am

Bonne chance pour la prise de sang, tout ira bien!!!
J'attends de tes nouvelles après le premier septembre alors!

Je trouve ça fascinant qu'ils vous fassent passer ce genre de tests!
J'imagine le chromosome avec sa petite patte, je le trouve mignon!

Merci de nous faire suivre ça!

xx
Myst
Messages : 228
Inscription : mer. avr. 13, 2016 5:21 pm

Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Myst » dim. oct. 30, 2016 12:12 pm

Je suis en retard parce que je ne consulte pas toute les sections...

Picasso, je te comprends tellement... Les tests génétiques sont tellement stressant parce que c'est de l'inconnu..C'est une science en plein développement et d'un mois à l'autre de nouvelle découverte viennent bouleverser cette science...

Ici, on a passer des tests pour ma grande puce... les tests se sont échelonné sur 2 ans... un panel a même été envoyé aux états-unis tellement sa condition est rare au Québec..
Au delà de la première anomalie, les médecins ont découvert autre chose... une délétion et une duplication de deux chromosomes... Ayant des effets incertain encore (comme je le disais, la génétique évolue tellement rapidement) nous avons terminer le suivi, mais je sais que lorsque de nouveaux tests seront diponibles, ils les ferons et si des informations supplémentaires ressortent, ils vont communiquer avec nous.

Je suis de tout cœur avec toi et je souhaite que ça t'apporte des réponses et de l'aide...

Revenir vers « Enfants et besoins différents »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité