J'ai envie de vous en parler

Un lieu pour échanger entre parents vivant une réalité différente.
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Lune974
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lune974 » mar. juin 07, 2016 2:10 pm

J'ai hâte de lire la suite aussi.
Picasso
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mar. juin 07, 2016 11:54 pm

Journée très difficile sur le mélange d'émotion.
La maternité ce matin avec tout les peurs de mini-bébés, la rencontre avec le généticien, qui mènera à la décision de si oui ou non je porterai encore la vie puis ce soir l'AGA pour Les Répits de Gaby (organisme qui offre du répits aux parents d'enfants autiste). Les craintes/plaintes/peurs/questionnements qui en ressortent le plus c'est pour l'avenir des "enfants" lorsqu'ils atteignent 21 ans. Pratiquement plus rien ne s'offre à eux. Pourtant quand les enfants ont 21 ans les parents on de plus en plus besoin de répits puisqu'ils vieillissent et que c'est pas évident à 60 ans d'avoir la responsabilité 24h sur 24 d'un enfant à besoin particulier (parce qu'ils n'ont plus accès à la scolarisation)
Mes craintes pour le futur me rattrapent et ça me fait encore plus peur d'avoir un autre enfant :z

Mais bon, le rendez-vous de ce matin s'est bien passé. Le généticien a pris le temps nécessaire pour nous expliqué les tests qu'il fera, il ont fait l'arbre généalogique des 2 familles (beaucoup plus complexe de mon coté que de celui à mon chum lol)

Moi qui croyais qu'il n'y avait que pour le X-fragile qu'ils feraient des recherches je me suis trompée. Il y a plusieurs tests, certains qui seront plus rapide, d'autres plus long. (j'ai oublié les noms parce qu'il y en avait beaucoup mais en gros il y aura une analyse de micro-puce (??) et aussi une analyse d'ADN)

Chaque test sera fait par étape vu les coûts. Si quelque chose ressort des premiers le généticien nous appellera mais si dans 3 mois on a aucune nouvelles ça voudra dire qu'il continue à chercher d'autres facteurs génétique. D'ici 6 mois tous les résultats devraient être connu donc un peu plus fixé.
Il y a aussi de forte probabilité que la forme d'autisme de mon Benjamin ne soit pas génétique mais sans cause connue ce qui fera en sorte que j'aurai une très grande décision à prendre rendu là surtout que j'approcherai du 35 ans. (Toute femme a plus de risque d'avoir une enfant différent avec une grossesse à 35 ans et plus et en ayant déjà un enfant différent les probabilités augmentent de 3 à 6% de plus mais comme on connaît pas la probabilité initiale ben ça fait qu'on sait pas les risques vraiment)

Je pense avoir bien résumé, il est trop tard pour que je me relise.

et malgré tout ça je flotte sur un petit nuage parce que j'ai été élue sur le conseille d'administration des Répits de Gaby et je suis fière de moi mais surtout contente. Alors désolée si mon message peut paraître confus un peu, ma tête l'est alors ça doit se refléter dans mes écrits!
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madhy
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar madhy » mer. juin 08, 2016 10:42 am

un autre pas de fait. un pas à la fois! vous êtes plus avancé qu'hier, moins que demain ;)

je te souhaite le plus sincèrement du monde d'avoir de belles nouvelles et de pouvoir réaliser son rêve si précieux.
je te suis pour la suite ;)

et puis, une gros félicitations pour ta nomination. ça m'impressionne toujours les gens qui s'implique autant dans une cause qui leur demande déjà beaucoup. je suis certaine que ça t'apportera aussi énormément! bravo encore! :flowers
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mer. juin 08, 2016 7:19 pm

Merci Madhy!

J'aime m'impliqué parce que ça m'aide à mieux comprendre comment ça se passe.
Je fais aussi vice-présidente du conseil d'établissement de l'école. C'est nous qui devons approuvé (où non) toute décision. Tant pour les sorties que le choix des "maquettes de cours" (le nombre de périodes, la durée des périodes...) que pour les choix de décors pour les photos scolaires.
Cette année ça m'a beaucoup aidé à comprendre le fonctionnement de la nouvelle école de mon fils.

Falkie, je te reviens avec la saga "pas de services de garde" Il y en a eu des démarches de faites (a)
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mar. août 02, 2016 12:03 pm

Ça y est je stresse énormément.
La secrétaire du pédiatre m'a appeler au travail pour me dire qu'il voulait une rencontre avec le papa, moi et fiston. Très important que nous y soyons tous les 3 et comme avec l'horaire du papa ce n'est pas toujours évident elle voulait s'assuré de me parler.
Alors le 15 août à 11h nous sommes attendus pour cette fameuse rencontre.

D'après moi ce ne sont pas de très bonne nouvelles. Le généticien nous avait bien dit que si d'ici 3 mois nous n'avions aucunes nouvelles c'est que tout était négatif et que le dernier test on aurait les résultats dans 6 mois...

Là il veut nous voir. :heu
J'angoisse, et aucun moyen d'avoir la raison avant le 15. Je sais c'est quand même juste 2 semaines d'attente mais 2 semaines qui me sembleront très longue.

S'il y a quelque chose, c'est probablement la fin de mon rêve d'être maman de nouveau :|
De devoir accepter que je n'aurai plus de bébé dans ma bedaine et de pleurer ma vie pendant une longue période.

J'angoisse, je vous l'ai tu dit???
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Lune974
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lune974 » mar. août 02, 2016 12:26 pm

:console

Je te souhaite que ces deux semaines passe le plus vite possible, J'imagine oui comment tu dois angoiser et te faire pleins de scénarios. Tiens toi occupée pour pas trop penser, un livre, un projet que tu remettais a plus tard?

Il y aura peut-être des options pour un futur bébé, peut-etre la fiv avec le test génétique sur les embryons....

Prends soin de toi.
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lem » mer. août 03, 2016 6:48 pm

Je vais te suivre avec intérêt...
C'est bien dans un sens, d'imaginer le pire, comme ça, ce que le médecin te dira, ben ça sera mieux que ce que tu imagines... :console
Et ce n'est pas réellement la fin du rêve...
Il y a des options, pour tout...
Il y en a une pour vous, j'en suis certaine...

xx
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mer. août 03, 2016 9:29 pm

Merci pour ton coté positif Lem...
ça fait un peu de bien à lire mais... mon cœur saigne quand même, je vois mon rêve partir au loin ou plutôt s'évaporer.
Il me semble que je ne suis pas si pire comme maman, pourquoi je ne pourrais pas l'être une deuxième fois. J'en demande pas beaucoup, juste une dernière fois. Un toute petite grossesse qui durera 9 mois et ensuite un autre enfant à aimé jusqu'à ce que je sois beaucoup trop vieille puis que je m'éteigne dans mon sommeil...
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Marinica » jeu. août 04, 2016 8:32 am

Bonjour,
Je vais attendre les nouvelles. J'ai mon grand de 14 ans qui est autiste avec dixprasie motrice sévère. Pas facile, tout les deuils à faire. Je comprends parfaitement et je suis de tout coeur avec toi. je te souhaite des bonnes nouvelles le 15 août.
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Falkie » jeu. août 04, 2016 11:17 pm

Je stresse avec toi! Comme dis lemi, il y a toujours des solutions... on a juste une vie à vivre, si ton désir d'avoir un 2e enfant est fort, je crois bien que tu finira par trouver le moyen d'y arriver!

Mais je te souhaite que les nouvelles soient moins mauvaises que tu ne le suppose!

:coeur
-----
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Picasso » mer. août 10, 2016 5:52 pm

Aujourd'hui j'avais un message sur mon répondeur...
L'infirmière en clinique pédiatrique. Elle voulait m'aviser que lors du rendez-vous de lundi prochain, nous ne pourrions pas prendre les prises de sang puisqu'elles doivent être frais faites lors du départ au laboratoire mais que si ça me convient elle nous réservait du temps le mercredi matin (le 17) pour que nous puissions les faires. Mais quelles prises de sang??? :swoon
Je la rappelle, et c'est là qu'elle m'annonce qu'un résultat de celle que mon fils a pris en juin est revenu avec conclusion
Anomalie: signification clinique incertaine
Donc après analyse de l'ADN quelque chose est ressorti :heu fiston a autre chose qui cloche. comme si l'autisme et la déficience intellectuelle ce n'était pas assez... Je sais très bien que ça ne change en rien l'enfant formidable qu'il est... sauf que ça confirma que je ne porterai plus la vie en moi :|

Elle s'est excusée de me dire ça par téléphone, elle croyait que le médecin m'avait avisé... Elle se sentait tellement mal pauvre petite.

Mon cœur de maman a très mal encore.

Mais la vodka est bonne en (a) et sur une note plus positive, fiston a eu le méritas du plus colleux au camps de jour :wub
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar eleeze » mer. août 10, 2016 7:23 pm

Ohhh :console je suis de tout coeur avec toi ma belle picasso :console

Je pense à vous :flowers
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar tOotUe » jeu. août 11, 2016 8:05 pm

Je t'envoie mes meilleures pensées. Xxx
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Falkie » jeu. août 11, 2016 9:29 pm

Je suis partie mais je suivais ce sujet avec attention et je n'ai pas pu ne rien écrire...

Attend de voir ce que le médecin va vous dire ok? Il y a des anomalies qui sont des hasard, ça n'a pas toujours rapport avec l'ADN des parents ou quoi que ce soit... C'est vraiment complexe, ils ont essayé de m'expliquer certaines choses par rapport à mes fausses couches et on avait décidé de faire un test sur les embryons... il y a des cliniques aussi à Ste Justine pour avoir un suivi et essayer de faire en sorte de ne pas donner une maladie x

Des fois aussi comme une amie, l'anomalie est là juste parce que son conjoint a lui aussi l'anomalie... alors elle pourrait avoir des enfants avec plein d'autres personnes sans risques.

Bref je te fais un gros calin et je garde mon alerte sur ton sujet parce que je continue de prier pour un dénouement positif...

:flowers :console :snif
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Re: J'ai envie de vous en parler

Messagepar Lem » mar. août 16, 2016 1:49 am

:flowers

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