Disnostique de gille la tourette

Un lieu pour échanger entre parents vivant une réalité différente.
Que ce soit au niveau de la prématurité, des enfants malades et/ou handicapés, TDAH etcetera, nous sommes là pour s'entraider.

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Srt4girl
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Disnostique de gille la tourette

Messagepar Srt4girl » mar. nov. 29, 2016 5:09 pm

Le verdicte viens de tomber :( un coup sur le coeur d une maman ca :( je vs explique un peut

Septembre le debut de l ecole commence bien mais vers le 19 sept rien ne va plus sur anaëve crise de colere inexpliquer vire la classe a l envers donne des coup au intervenant lors de la crise . Ce fais renvoyer de l ecole a plusieurs reprise et au mois d octobre retrait de l ecole. Diffinitif et ecole 2 avant midi sem a la maison :( la ca s en chaine intervenant par dessus intervenant docteur psy dpj pedo ouff interminable en rendez vs doit me mettre en conger maladie car personne pour la garder a la maison famille a 14 hrs de route :(

Aujourd hui rencontre pendants 4h30 avec pedopsy et plusieurs autre personne derriere la vire et le dianostique tombe gille la tourette et tdah

Nous commencons les medicament demain pour le gille de la tourette

J aimerais savoir comment ca ce passe vs ?
Teddy
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Re: Disnostique de gille la tourette

Messagepar Teddy » mar. nov. 29, 2016 6:14 pm

:console

Je n'ai pas l'expérience de maman, mais j'ai celui de prof...

Il y a quelques années, j'ai eu un élève en classe qui avait un diagnostique de SGT. Il était médicamenté avec la bonne dose pour lui. Ne pas l'avoir su, je n'aurais pas pu le deviner. Il était un peu gêné, mais réussissait très bien. J'avais une TES en classe pour lui 8 heures par semaine (ça ira à l'an prochain pour toi, les heures de services), mais elle m'aidait plus pour mes autres sans diagnostique tellement il fonctionnait bien.

Garde espoir, maintenant vous connaissez le nom du "dragon" qui l'habite. Un jour à la fois, un pas à la fois...

Bonne chance!
Srt4girl
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Re: Disnostique de gille la tourette

Messagepar Srt4girl » mer. nov. 30, 2016 8:55 am

Merci bcp :) moi cest surtout les crise de colere intense je savais pas qune enfants de 6 ans pouvais etre aussi forte pour virer une chaise de bois les ancienne de prof la full massive la cul par dessus tete :heu
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Secrète
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Re: Disnostique de gille la tourette

Messagepar Secrète » mer. nov. 30, 2016 2:05 pm

bonjour

je prends secrete car mon fils est plus vieux et je veux respecter son intimité. Les gens qui frequente se forum vont me reconnaitre, parait que jai un charme tout spéciale :)

Mon fils a été diagnostiqué tres jeune aussi. cetait évident pour tous. pas pour moi. je ne savais pas, ne voyais pas. Il clignait des yeux car il avait eu une infection aux yeux (il y a 3 mois), il toussait car il a eu un rhume (il y a 4 mois... je ne voyais pas. mon coeur de mere avait trop mal. Trop mal pour ce petit bébé qui etait si malhabile, si difficile. il était toujours intense. toujours. mais javais de lernergie jetais tres jeune, trop jeune a l'époque. la dpj a été appelé car il disait des choses.. des choses de sang, des choses bizarre. jai fuit la dpj en allant me chercher un ts au clsc qui a dit quil sen occupe. dossier clos. pourtant jetais une maman hyper impliqué, y arien au monde que je ferais pas pjour mon fils. maman collante, scotché a lui. pas le choix il est si malhabile. au parc, je dois le surveillé constamment, il peut a tout moment frapé ou pousser. poussé les limites. les limites? quels limites. jen ai pu moi meme.

des la rentré a la pre matt la prof soupconne qq chose. elle dit toujours que cest comme si il fait pas expres. des la prématt mon coeur de mere est a lenvers. jen peux pu moi meme je suis épuisé. On continue un jour a la fois. maman sur le bs, maman qui ne peut travaillé qui a pas de vie. maman go on fonce. vint la psychologue mais tous `savent" pas. finalement ca débloque a lhopital psychiatrique. diagnosstique en meme pas 3 minutes, SGT .. SGT SGT ces mots qui vont me hanté. ils écho dans ma tete encore. Y en est pas question. mon fils ca se peut pas. no way .. je connais une fille SGT dil y a 20 ans.. cette fille etait un cas .. tout un cas. je chantait avec elle et elle faisait toujours des bruit infernal. elle etait fatiguante, mon ennemi. on saimait pas. elle cherchait lattention, en pleine adolescence et depressive.. mon fils nests pas comme ca.

Tout mon entourage le savait. je voulais pas leur dire le diagnostique et eu me demandait, cest tu ca? le SGT. ah ben on le savait cetait evident. ah bon. Tu sais. ... jaurai aimé que ce soit jusste ca. Des tics. finalement cetait que le début de mon cauchemar. le pire dans le cas de mon fils etait les autres diagnostique. des mots comme TDAH, TOC. TOP TAG Crise de rage.

Le TDAH . lenfant qu ecoute pas, qui est partout. lenfant qui comprend juste rien. il ecoute juste pas. test de quotient intellectuel. au dessus de la moyenne haute!! il est intelligent. il a du potentiel. oh on va laider. ergothérapie 2 fois semaine pour diminuer le retard entre la coordination ila a 3 ans de retard. mon monstre de 5 ans a 3 ans de retard.

Le temps passse. mais rien ne va. il est tellement difficile. il me fait des crises de rage. il me mord. je pensais pas que ca pouvaita faire cela un enfant. bordel. moi qui metait promsi que je frapperai jamais un enfant, je lai giflé. il ma mordu et je lai giflé. je pense de plus en plus le placé il est toujours suspendu. je nais pas de break de lui. je sombre dans uns depression profonde. je veux le placé jen veux plus. mon coeur est brisé. mes murs sont brisé, ma vie je nen veux plus. le clsc ont fermé le dossier, jai de laide a lhopital. de toute facon cest un probleme de maman. elle est pas assez... pas assez .... pas assez. pas asssez ferme, dit pas non, pas conséquente. je suis si a terre . pourtant y a tu qq qui peut maider? personne. dlvdm .. jai tellement ecrit de post sur mon fils, mais dans ce temps la cetait rare! il y avait une seule maman ici qui avait 3 enfanats SGT et elle semblait avoir des enfants juste avec des tics.... rien de ce que je vivais. personne pouvait maidé. personne.

MAIS!!!!! il y avait une belle lumiere. Un organisme qui embauche des psycho educateur et des educateur en enfance avait un programme qui sappelle coaching parentale. cest des gens qui viennent chez toi 4 fois semaines 3 heures chaue fois et te donne du coaching. comment gerer les crises. jen ai profité full pin. javais un journal ou jecrivait tout tout tout mon quoitidient, meme ce que mon fils a fait et moi. meme si je lai frappé je lecrivvait. ce quil ma dit, ce que jai repondu. en criant.. aucune gene. javais rien a perdre. je men allait le placé de toute facon.. cette ange! Mélanie, si tu es sur dlvdm, je te suis reconnaissante a vie. Elle a été capable de me montré cest ou lescalade dans notre dynamique. a quel momoent javais escaladé la situation, quoi faire pour pas escaladé. comment intervenir. elle est venu chez moi une fois et mon fils etait par dessus le toit du char. il beuglait. elle ma rassuré en me disant que jetait super bonne! que jetais ferme. jetais pas conséquente mais cest tout. et je savais pas comment gérer des crises de rage comme 90% des gens dailleurs. cest normal. cest mon fils qui est pas normal. jai appris a ne pas augementer les conséquence. jai appris a faire des techinique de maitrise. jai appris a donné des recompense quand il allait bien sans defaire la conséquence. on etait rendu dans un cercle vicieux, il se foutait des conséquence car il en avait constamment. jai appris a travaillé une chose a la fois et on se balance de ce que lecole pense. oui jecrivais a la place de mon fils pour ses devoirs, mais lui me dictait les reponse. on peut pas travailler tout et ca prends deja 3 herues par soir les devoirs.

Il a eu le droit a des services. une prof a lui tout seule a la derniere année en ecole regulier car il avait pas de place en école spécialisé, un educateur a lui tout seul 4 hueres par jour et une orthophoniste a lui tout seule 2 heurs semaines
il est resté en ecole normal jusqua la 5 e année. et apres, son anxiété a tout viré a lenvers. il maintenait pas de bonnes notes. il coulait. ecole spécialié. des fonctionnaire incompétants y en aura tout le tmeps. il lont mis en ecole TC. trouble de compmortement. cetait pas sa place mais bon. qui suis je moi pour le dire. il a fait 2 ans. il devait allé au secondaire en tc aussi. mais faute de place, on savait pas ou le mettre. un fonctionnaire a eplucher le dossier et a vu les diagnostique. il a dit cest pas sa place tc, cest en trouble psychiatrique. alors il va dans une ecole pour enfant avec probleme psychatrique depuis 5 ans.

Comment ca se passe,,, les filles qui me connaissent le savent. des hauts et des bas. des mois ou ca va merveilleusement bien, et apres bang, il est suicidaire et je dort pas de la nuit. cest difficile. mais il a 17 ans maintenant et je le vois evolué . il sest donné comme défi de vouloir acquérir de lautonomie. il faut que je vois mon fils comme un enfant de 15 ans au niveau autonomie. il est pas pret detre un adulte. tout ses années passé a regler les probleme de comportement ont fait quil a rien appris de lautonomie et lorganisation. Aujourdhui il va bien. et cest juste ca qui commpte

Avec un enfant tourette qui a pas juste des tic, comme le mien, comme le tien, il faut vivre au jour le jour. Entoure toi de gens qui vont taidé et non te callé. Une école spécialisé oui madame je te le conseille. Tu seras hyper valosiré car lecole travaille avec toi. Travaille des mini défis. Il part de loin ton coco. Tsé tu auras jamais le petit gars qui gagne des médaille et champion de sa class.. ta fierté elle est tienne et tu pourras pas ten vanté. les autre vont toujours te dire ah mon fils, mon fils fait si et ca. wow. le mien dort seule la nuit..... lol quelle niaiserie pour etre fiere. mais cest ca ta réalité. chaque mini pas est une victoire. Soit a l'écoute de ton corps. tu es trop fatigué, choisi des moins grands défi, mais applique les a la lettre. ton fils a besoin dun encadrement hyper serré. serré ma filletu peux pas savoir. quand je suis allé dans des camps familiaux, les gens me disait que jetais tres militaire. oui madame, car je ne peux pas etre lousse avec mon fils. ca le rassure lencadrement meme leté. il teste les limites. Si tu es a montreal contacte une ressource que je te donnerai en mp si tu veux, je veux pas les surchargé. merveilleux.

bonne chance!!! si tu as dautres questions gene toi pas. je vis mieux aujourd'hui mais cest long et cest difficile. lesproblemes psychiatriques sont vraiement pas évident. Mais on sen sort. petit a petit a petit. et tu sais quoi, je suis tellement fiere de mon coco. je voudrais pas un autre garcon. si je dois repassé par ou jai passé pour lavoir lui comme il est, je le referrait. je suis une maman a lécoute des autres, je ne juge pas le autres maman, je suis confiante en moi je sais demandé de laide, et je savoure la vie car elle est si précieuse. et ca cest mon fils qui me la donné.
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Re: Disnostique de gille la tourette

Messagepar eleeze » mer. nov. 30, 2016 5:59 pm

Moi mon p'tit tourette l'est de façon très subtile. Monsieur et madame tout le monde ne s'en rende pas compte! Les amis et intervenants qui le cotoient au quotidien le savent, mais il ne dérange personne. Il n'est pas médicamenté pour non plus, juste pour son TDA sévère! La neurolague nous a dit que son prognostique (son feeling j'imagine) est bon pour son futur dans le sens que son SGT ne serait jamais hyper fort. Par contre, on surveille la puberté qui s'en vient vite puisque c'est généralement la période la plus active du syndrome!

Bref, il y a les extrêmes, mais il y a aussi beaucoup de nuances de gris! ;)

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Re: Disnostique de gille la tourette

Messagepar Secrète » mer. nov. 30, 2016 6:59 pm

oui effectivement eleeze. je parlais car elle me nommait les crises de rage. et ca chez les tourettes cest pas souvent, mais quand cest présent cest quelque chose. donc en effet, la plupart des tourettes qui sont tourettes seulement avec un petit ou un grand TDAH vont bien. cest les autres. les TAG, TOP crises de rages et TOC...

ENTK tant mieux elise. moi je me suis senti interpellé car justement personne avait un fils a l'extreme comme le mien et je me suis senti terriblement seul. Y avait a l'AQST qui eux avait dans le temps des parents qui se regroupait une fois par mois et la je me suis trouvé des parents qui avait des enfants comme le mieux, difficile.

jai oublié la médoc. pour la médoc, il y aeu Ritalin qui augmente les tics. et il y a eu strattera qui marche bien jsuqua une dose qui a causé de la rétention urinaire.. il y a eu du strattera et clonidine.. ill y a eu risperdal qui sajoute a ce beau mix.

maintenant il est sur mirtazepine, intumve, citalopram et risperdal .. a chaque fois ca sembalit allé mieux et ensuite decompensation. et on change lol. :) alléluia! :)

lol la on est stable. pour combien de temps je sais pas. mais pour la on est stable.
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